Pedro ist das neue Hausacher "Bärenkind"

Familie Brucker wird mit ihrem behinderten fünfjährigen Sohn Hausacher »Bärenfamilie 2016«

»Bärenkind« Pedro (links) mit Papa Edgar, Mama Birgit und Bruder Carlos Brucker.

Das neue »Bärenkind« steht fest. Es ist der fünfjahrige Pedro Brucker aus Hausach, der mit einem »offenen Rücken« zur Welt kam. Alle Spenden im Rahmen des Hausacher Advents werden nun der Familie Brucker zukommen. 
 

Pedro Brucker blickt immer wieder verschmitzt in die Runde und ist ins Lego-Spiel mit seinem großen Bruder Carlos vertieft. Der fünfjährige Bub mit »Spina Bifida«, einem offenen Rücken, ist das neue Bärenkind im kommenden Advent. 

Auf den ersten Blick fällt an dem Buben nichts auf, das auf eine Behinderung hindeutet. Erst als Birgit und Edgar Brucker erzählen, was sie und ihr Sohn alles durchmachen mussten und weiterhin noch müssen, wird man auf die Beeinträchtigungen aufmerksam. Der Junge leidet an Myelomeningocele, wie seine Variante des offenen Rückens heißt. Außerdem an einer L5 Querschnittslähmung, ab dem Knie sind seine Beine gelähmt, er kann sich mit Orthesen bewegen – ohne diese Hilfen ist er sehr wackelig. 
Das Arnold Chiari-Syndrom II (Wasserkopf), eine neurogene Blase und Mastdarmfunktionsstörung, sorgen für weitere Beeinträchtigungen. »Pipi und Stuhlgang gehen von alleine nicht«, erklärt der Vater. Deshalb muss das Kind alle drei bis vier Stunden kathetert werden, außerdem muss alle zwei Tage eine Darm-Irrigation durchgeführt werden, die etwa eine Stunde braucht. Dies wird durch Medikamente unterstützt.  

Noch im Mutterleib operiert

Seit bei einer Routine-Untersuchung in der 18. Schwangerschaftswoche diagnostiziert wurde, dass ihr Baby einen offenen Rücken habe, ginge es »drunter und drüber«. »Die Ärzte konfrontierten uns mit knallharten Fakten«, berichtet Edgar Brucker. Bei einem offenen Rücken sei das Rückgrat gespalten, die Nerven im Neuralrohr liegen frei und werden vom Fruchtwasser angegriffen und beschädigt. »Das kann schlimmste körperliche und geistige Behinderungen verursachen«, erklärt Birgit Brucker. 

Trotzdem entschieden sie sich für ihr Kind, nahmen alle Strapazen und Risiken auf sich und haben den Schritt nie bereut. Noch im Mutterleib wurde das ungeborene Kind in der 22. Schwangerschaftswoche fetuskopisch operiert, der Rücken wasserdicht abgedeckt und verklammert. 

Familie, Nachbarn und Freunde halfen mit

»Eine solche OP wurde bis dahin erst 50 Mal vollzogen, es gab oft Komplikationen und OPs mussten abgebrochen werden oder die Kinder starben«, sagt der Vater. Doch die Lage des Kindes sei ideal gewesen, die körperlichen Voraussetzungen der Mutter genauso. Neun Stunden dauerte die Operation bei Professor Doktor Thomas Kohl. Er leitet das Deutsche Zentrum für Fetalchirurgie und minimal-invasive Therapie (DZFT) am Uniklinikum in Gießen. 

Somit wurden auch Birgit und Pedro Brucker zum Forschungsobjekt. Nach einer Woche wieder daheim, durfte sich die Schwangere nicht bewegen. »Nicht ganz einfach mit dem kleinen Carlos«, berichten die Eltern. Der war da gerade mal anderthalb Jahre alt. Oma Rosa-Luise und Opa Gerd, Nachbarn und Freunde halfen mit. »Noch heute können wir auf alle zählen«, danken Birgit und Edgar Brucker von Herzen. 

Fürsorglicher Arbeitgeber

In der 26. Woche riss die Fruchtblase an einer operierten Stelle, und bis zur 34. Schwangerschaftswoche lag Birgit in der Gießener Klinik, bis das Baby, 1800 Gramm schwer, per Kaiserschnitt geholt wurde. »Mein Arbeitgeber ermöglichte es, dass ich von heute auf morgen beurlaubt wurde«, dankte der Elektrotechniker-Meister, der bei Netze-Mittelbaden in Offenburg beschäftigt ist. 

Nach zwei Wochen im Brutkasten auf der Intensivstation wurde der kleine Pedro für drei Wochen auf eine spezielle Kinderstation verlegt. »Als Mama zählt man nach der Geburt nicht mehr als Forschungsobjekt und darf gehen«, blickt Birgit Brucker zurück. Eine Lernschwester, mit der sie sich über die Wochen angefreundet hatte, überließ der Mutter ihr Bett im Schwesternheim. Nach fünf Wochen hatte der kleine Pedro den Start ins Leben geschafft. 

Jährlich 130 Untersuchungen, Operationen und Anwendungen in ganz Deutschland

»Dann begannen die Probleme«, berichten die Eltern. »Es war nicht so einfach, Ärzte zu finden, die sich mit Spina Bifida befassen wollten. Klare Abfuhren wurden erteilt, und wir waren völlig auf uns selbst gestellt.« Über Selbsthilfegruppen und den Austausch mit anderen Eltern von Spina-Bifida-Kindern wurden Kontakte hergestellt. Blase und Darm werden urologisch in der Kinderklinik in Villingen behandelt, orthopädisch für Beine und Hüfte ist das Olga Hospital in Stuttgart zuständig, eine »tolle« Kinderärztin in Freudenstadt übernimmt Ul-traschall-Kontrollen von Kopf, Blase, Nieren, Rücken sowie Impfungen. Dort ist auch das Sanitätshaus, spezialisiert auf Spina-Kinder. In Gießen werden Verlaufskontrollen und Forschungsdokumentationen durchgeführt. Alle zwei bis drei Jahre geht es nach Hannover, um eine Woche lang durchgecheckt zu werden. 

Kaum Möglichkeit, in den Beruf zurückzukehren

Physiotherapeutin Irmgard Schlüter aus Haslach sei ein Glücksfall. Sie zeigt Birgit Brucker zweimal pro Woche, was zu tun ist. Daheim »turnt« die Mutter täglich mit dem Buben, »nur so kann er seine Mobilität erhalten«. Dies bereitet ihm meistens auch viel Spaß. Die gelernte Bäckereifachverkäuferin hat kaum die Möglichkeit, in ihren Beruf zurückzukehren. Sechs Stunden pro Woche begleitet sie ein behindertes Kind in der Wolfacher Schule. »Das ist nur möglich, weil Pedro im Kindergarten Sternschnuppe ist.« 

Dorthin geht er gerne, seit die Familie vor etwa anderthalb Jahren von Schiltach nach Hausach zog. Das DRK kommt dann zum Kathetern in den Kindergarten. Auch die Musikschule in Haslach findet er »so richtig cool«. Schwimmen gehört zu seinen Lieblingsbeschäftigungen. Mit ein Grund, warum die Schenkenzellerin und der Fischerbacher nach Hausach zogen, ist das Schwimmbad. »Überhaupt stimmt hier die Infrastruktur, auch mit einem behinderten Kind. Aber der nicht barrierefreie Bahnhof ist eine Katastrophe.« 

Erneute Rücken-OP mit hohen Risiken

In nächster Zeit steht eine erneute Rücken-OP an. »Die letzte war vor drei Jahren«, berichten die Eltern. »Das ganze Rückgrat wird dann geöffnet«, erklären sie. Die Prognose, dass ihr Kind querschnittsgelähmt sein wird, liege bei 80 Prozent. Bis der Junge ausgewachsen ist, können immer wieder Probleme auftreten, dann muss Pedro operiert werden. »Alles kann sich von jetzt auf nachher ändern«, sagen die Eltern. Und trotzdem seien sie in einer privilegierten Lage. »Denn trotz seiner Behinderung ist Pedro ein richtiger Supermann, sein Bewegungsdrang ist gigantisch«, erklärt der Vater lachend.

Und dann ist da noch der große, siebenjährige Carlos, »der sich immer schützend vor seinen kleinen Bruder stellt«.  
Lange haben sich die Bruckers überlegt, ob ihr Sohn Bärenkind werden soll. »Wir hoffen, dass wir uns nach dieser Aktion nicht mehr so oft erklären müssen.« Und vor allem stellen Birgit und Edgar Brucker klar: »Wir wollen nicht alles auf die schlimme Schiene schieben. Unser Kind ist halt einfach etwas Besonderes.« So reisen die Bruckers mit ihrem körperlich behinderten Sohn jährlich rund 120 bis 130 Mal zu Untersuchungen, Operationen oder Anwendungen. 

Neurochirurgisch für Rücken und Kopf ist die Kinderklinik in Heidelberg zuständig,